Madame, Monsieur,
Par la présente, nous avons le plaisir de vous convier à l’Assemblée Constitutive de ProRaris, l’Alliance Maladies Rares Suisse qui aura lieu le samedi 26 juin 2010 à 13h30 au cinéma Cap' Ciné à Fribourg, situé à 5 minutes de la gare.
En accédant au lien Assemblée Constitutive ProRaris (http://web.me.com/olivier.menzel/ProRaris/proraris.html) vous pourrez télécharger le plan d’accès, l’ordre du jour, la proposition des statuts à adopter ainsi qu’une procuration pour les décisions à intervenir (votes) au cas où vous souhaiteriez vous faire représenter.
Comme la plupart d’entre vous le savent déjà, suite à la première rencontre des associations suisses de maladies rares le 28 mars 2009 à Genève, la création d’une alliance nationale a été unanimement approuvée. Un groupe de travail s’est alors constitué afin de mettre sur pied la création de l’Alliance Maladies Rares Suisse.
Après plus d’une année, le projet est devenu réalité et nous avons le plaisir de vous informer que des statuts ont été rédigés, le nom de ProRaris a été adopté et qu’un logo a été finalisé. De plus, un communiqué de presse a paru en février 2010 dans le cadre de la 3ème Journée Internationale des Maladies Rares pour annoncer la naissance de ProRaris. Ces documents sont également disponibles sur le lien internet cité ci-dessus.
Plusieurs personnes de ce groupe fondateur se sont portées volontaires pour occuper les postes de président, de vice-président et de membres du comité. Cependant si vous voyez un intérêt à postuler à l’un de ces postes, vous êtes invité à le faire savoir en envoyant par mail vos motivations et un mini CV (5-6 lignes) à info@aemo.ch avant le 20 juin 2010. Le profil de chacun des candidats sera accessible online.
Finalement, pour célébrer l’évènement de la constitution de ProRaris, vous êtes cordialement invité, à l’issue de la séance, à un apéro cocktail.
Dans l’attente et au plaisir de vous rencontrer, nous vous présentons, Madame, Monsieur, nos salutations distinguées.
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