Votre enfant est atteint d’un syndrome hémolytique et urémique atypique. Le Centre de Référence des Maladies Rénales Héréditaires de l’Enfant et de l’Adulte organise, en collaboration avec l’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques, une journée d’information pour les patients atteints d’un syndrome hémolytique et urémique atypique, et leur famille. Cette journée a pour objectif de vous informer sur cette maladie, sur l’état actuel de la recherche dans ce domaine, et sur les études thérapeutiques en cours ou à venir. Il s’agira également d’une occasion pour vous et vos proches de témoigner, de poser des questions, et de rencontrer d’autres patients. Cette journée aura lieu à Paris à l’Hôpital Necker, le samedi 23 janvier 2010 et sera animée par des experts dans le domaine du SHU (pédiatres, néphrologues, généticiens, infirmières, psychologues….). Elle est gratuite, mais, pour des raisons d’organisation, l’inscription des participants est obligatoire. Pour les familles ayant des difficultés financières, une partie des frais de transport pourra être prise en charge par le Centre de Référence (mais les moyens sont limités).
Vous trouverez dans la rubrique "Forum" le pré programme de cette journée, ainsi qu’une fiche d’inscription à retourner complétée si vous souhaitez participer.
Pour toute information complémentaire vous pouvez également poser vos questions par E-mail à : centre.marhea@nck.aphp.fr
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